Адалија Роуз
Adalija Rouz (енгл. Adalia Rose) је девојчица оболела од прогерије која кроз своје наступе на јутјубу и друштвеним мрежама захваљујући којима је постала америчка интернет сензација и звезда друштвених мрежа, настоји да свету представи живот људи оболелих од ове ретке болести. Преминула је 12. јануара 2022. у својој 15. години.
Adalija Rouz | |
|---|---|
| Датум рођења | 10. decembar 2006 |
| Место рођења | Raund Rok, SAD |
Биографија
уредиАдалија Роуз је рођена 10. децембра 2006. године у граду Раунд Рок (Роунд Роцк), у америчкој држави Тексас. Рођена је са прогеријом, наследном болешћу коју карактерише преурањено, превремено старење и кратак животни век. Особе оболеле од ове ретке болести не доживе 20. годину, а већ у узрасту од 10-12 година изгледају као мали старци.[1] Она је постала популарна када је њена мајка поделила видео на коме она енергично игра. Тада је имала само шест година.[2]
Прогерија
уредиПрогерија потиче од грчке речи прогерос у значењу „онај који стари пре времена”. Други је назив за Хачинсон-Гилфордов синдром који карактерише преурањена старост и превремена смрт. Узрок ове болести је спорадична мутација гена ЛМНА који кодира беланчевину (ламин А) која ствара молекуларни костур језгра ћелије. Поремећена беланчевина доводи до нестабилности језгра приликом деобе ћелије и ране смрти сваке ћелије тела. Симптоми и знакови се развијају кроз две године и укључују заостајање у расту, изборану кожу, ћелављење...[3] Ова болест је доспела у жижу јавности након што је амерички глумац Бред Пит оживео лик човека оболелог од ове болести у филму „Необични случај Бенџамина Батона”. За сада нема лека за ову ретку болест.
Адалија Роуз као звезда друштвених мрежа
уредиКада је Адалијина мајка Наталија покренула фејсбук страницу на којој је почела да објављује текстове и фотографије који из дана у дан прате живот мале Американке обололеле од прогерије, није ни слутила да ће њена ћерка постати славна. Убрзо потом је покренут и њен јутјуб канал на коме Адалија наступа као сасвим обична, ведра, живахна и врло духовита девојчица која се занима за све оно за шта се занимају и њени вршњаци. Кроз своје јутјуб клипове Адалија, њена мајка Наталија и очух Рајан покушавају да скрену пажњу јавности на прогерију као болест о којој се још увек мало тога зна. Адалија има велики број пратилаца на свим друштвеним мрежама и стекла је утицај достојан једне велике звезде. Свој медијски утицај користи како би скренула пажњу на прогерију као болест за коју још увек није пронађен лек, али и како би показала да иако ограниченог животног века и унапред прогнозиране будућности, може да ужива у животу, у окриљу своје породице која јој пружа највећу подршку. Адалија има и свој веб-сајт ’’Тхе Росебуд Схоп’’. Једна је од 100 људи у свету који болују од ове фаталне болести.[4]
Референце
уреди- ^ „Прогерија”. Бионет школа. Приступљено 10. 11. 2018.
- ^ Танацковић, Владимир. „Болест јој није одузела осмех”. Жена Блиц. Приступљено 10. 11. 2018.
- ^ „Прогерија”. МСД приручници. Приступљено 10. 11. 2018.
- ^ „Адалиа Росе Био”. Фамоус пеопле. Приступљено 10. 11. 2018.