Ретка болест
Ретка болест је она болест од које болује мали проценат човечанства. Од ретких болести болује 1 од 2.000 до 1 од неколико стотина хиљада људи. У целом свету око 350 милиона људи болује од више од 7.000 различитих ретких болести. Терапије постоје за само 5% ретких болести.
Критеријуми по којима се нека болест сврстава у категорију ретких су различити од државе до државе. У Европској унији ретка болест је она од које болује мање од 5 људи на 10.000 становника.
Заједничке карактеристике ретких болести су да се први симптоми код половине пацијената откривају одмах после рођења и првим годинама детињства, да су углавном генетског порекла и да најчешће проузрокују трајни инвалидитет.
У Србији око 500 000 грађана живи са неком ретком болешћу. Упркос међусобној различитости, особе са ретким болестима и њихове породице суочавају се са истим бројним тешкоћама које проистичу из реткости[1]:
- недоступност дијагнозе
- недостатак информација и научног знања: о самој болести, где добити помоћ, укључујући и недостатак квалификованих стручњака
- недостатак производа и одговарајућих медицинских помагала
- недостатак квалитетне здравствене заштите: остају искључени из здравствене заштите, чак и када имају валидну дијагнозу
- висока цена постојећих лекова и лечења доводи до сиромаштва породице и смањења доступности лечења
- неједнакост: и када лекари поставе дијагнозу и желе да лече особу са ретком болешћу, административно не могу
Што за последицу има:
- често постављање погрешне дијагнозе и неадекватне терапије
- социјалне последице: стигматизацију, изолацију, дискриминацију, смањење професионалних могућности.
Неке од ретких болести:
Извори уреди
- ^ Мондо: „Око осам одсто грађана има неку ретку болест“, Тањуг, 28. фебруар 2011, приступ 17. март 2013
