Adalija Rouz
Adalija Rouz (енгл. Adalia Rose) je devojčica obolela od progerije koja kroz svoje nastupe na jutjubu i društvenim mrežama zahvaljujući kojima je postala američka internet senzacija i zvezda društvenih mreža, nastoji da svetu predstavi život ljudi obolelih od ove retke bolesti. Preminula je 12. januara 2022. u svojoj 15. godini.
Adalija Rouz | |
|---|---|
| Датум рођења | 10. decembar 2006 |
| Место рођења | Raund Rok, SAD |
Biografija уреди
Adalija Rouz je rođena 10. decembra 2006. godine u gradu Raund Rok (Round Rock), u američkoj državi Teksas. Rođena je sa progerijom, naslednom bolešću koju karakteriše preuranjeno, prevremeno starenje i kratak životni vek. Osobe obolele od ove retke bolesti ne dožive 20. godinu, a već u uzrastu od 10-12 godina izgledaju kao mali starci.[1] Ona je postala popularna kada je njena majka prošle godine podelila video na kome ona energično igra. Tada je imala samo šest godina.[2]
Progerija уреди
Progerija potiče od grčke reči progeros u značenju „onaj koji stari pre vremena”. Drugi je naziv za Hačinson-Gilfordov sindrom koji karakteriše preuranjena starost i prevremena smrt. Uzrok ove bolesti je sporadična mutacija gena LMNA koji kodira belančevinu (lamin A) koja stvara molekularni kostur jezgra ćelije. Poremećena belančevina dovodi do nestabilnosti jezgra prilikom deobe ćelije i rane smrti svake ćelije tela. Simptomi i znakovi se razvijaju kroz dve godine i uključuju zaostajanje u rastu, izboranu kožu, ćelavljenje...[3] Ova bolest je dospela u žižu javnosti nakon što je američki glumac Bred Pit oživeo lik čoveka obolelog od ove bolesti u filmu „Neobični slučaj Bendžamina Batona”. Za sada nema leka za ovu retku bolest.
Adalija Rouz kao zvezda društvenih mreža уреди
Kada je Adalijina majka Natalija pokrenula fejsbuk stranicu na kojoj je počela da objavljuje tekstove i fotografije koji iz dana u dan prate život male Amerikanke obololele od progerije, nije ni slutila da će njena ćerka postati slavna. Ubrzo potom je pokrenut i njen jutjub kanal na kome Adalija nastupa kao sasvim obična, vedra, živahna i vrlo duhovita devojčica koja se zanima za sve ono za šta se zanimaju i njeni vršnjaci. Kroz svoje jutjub klipove Adalija, njena majka Natalija i očuh Rajan pokušavaju da skrenu pažnju javnosti na progeriju kao bolest o kojoj se još uvek malo toga zna. Adalija ima veliki broj pratilaca na svim društvenim mrežama i stekla je uticaj dostojan jedne velike zvezde. Svoj medijski uticaj koristi kako bi skrenula pažnju na progeriju kao bolest za koju još uvek nije pronađen lek, ali i kako bi pokazala da iako ograničenog životnog veka i unapred prognozirane budućnosti, može da uživa u životu, u okrilju svoje porodice koja joj pruža najveću podršku. Adalija ima i svoj veb-sajt ’’The Rosebud Shop’’. Jedna je od 100 ljudi u svetu koji boluju od ove fatalne bolesti.[4]
Reference уреди
- ^ „Progerija”. Bionet škola. Приступљено 10. 11. 2018.
- ^ Tanacković, Vladimir. „Bolest joj nije oduzela osmeh”. Žena Blic. Приступљено 10. 11. 2018.
- ^ „Progerija”. MSD priručnici. Приступљено 10. 11. 2018.
- ^ „Adalia Rose Bio”. Famous people. Приступљено 10. 11. 2018.