Pravo na genetičko savetovanje

Pravo na genetičko savetovanje kao jedno od medicinskih prava mogu ostvariti sva lica koja zbog mogućih ozbiljnih posledica razmišljaju o genetičkom testiranju. Njega sprovode specijalno obučeni profesionalci koji savetovanoj osobi mogu dati objektivnu informaciju koja treba da pomogne ne samo njemu već i njegovoj porodici da donesu odluku o genetičkom testiranju.[1]

Genetičko savetovanje

Definicije uredi

Genetički test je analiza dela DNK neke osobe, kojom je moguće otkriti da li postoji promena u određenom genu ili hromozomu. Promena, koja se najčešće naziva mutacijom, može zahvatiti sve ćelije organizma i može biti preneta na buduće generacije.

Genetičko savetovanje je oblik mediicinskog savetovanja, koje treba da pruži odgovarajuću medicinsku i pravnu pomoć, kako bi se on odlučio na genetičko testiranje, kao lični izbor.

Opšte informacije uredi

Čovek je kao humano biće od naših roditelja (predaka) nasledio jedinstvenu kombinaciju gena, originalnu genetsku građu, koja je neprestano pod uticajem faktora iz okoline tokom ljudskog života. To objašnjava razlike između dve osobe u izgledu, osetljivosti na različite terapijske protokole, sklonosti ka bolestima i drugim karakteristikama. Pri tome treba imati u vidu da razlika u genima ima samo delimično uticaj na mogući razvoj većine bolesti, jer faktori kao što su istorija bolesti, način u uslovi života i spoljašnja sredina takođe imaju važnu ulogu.[2][3]

Imajući u vidu da genetički test urađen iz medicinskih razloga može da pruži informaciju koja je važna za zdravlje neke osobe, lekar će ukoliko posumnja na specifičnu genetičku bolest, odnosno ako smatra da bi uzrok bolesti neke osobe bolesti predložiti njegovo izvođenje, ukoliko je on dostupan, sa ciljem da da se postavi konačna dijagnoza bolesnikove bolesti.

Iako postoje različiti medicinski razlozi za genetičko testiranje, jedan od primarnih je otkrivanje genetički problema, koji su u velikom broju slučajeva u pozadini oko 8.000 retkih bolesti, ili kod pacijenata koji su zbog ograničenih mogućnosti dijagnostike godinama bez dijagnoze bolesti, pa sam tim i bez pravilnog lečenja.[4]

Pravo na informacije o genetičkom testiranju uredi

Svako je slobodan da donese odluku da li će, ili neće, tražiti genetičko testiranje, kao i da li želi ili ne želi da bude obavešten o rezultatima testiranja. Zbog toga je veoma važno da on pravovremeno dobije jasnu i potpunu informaciju, i da može postaviti sva pitanja koja želi kako bi otklonili svaku dilemu i sumnju pre nego što se odluči za genetičko testiranje. Neke od tih informacija koje savetovana osoba može da dobije su:[5]

  • Da čekanje rezultata i preuzimanje rezultata genetičkog testiranja može izazvati niz mešanih emocija kao što su stres, zabrinutost, olakšanje ili osećaj krivice. Izuzetno je značajno da pažljivo razmotrite moguće posledice bez obzira da li je dobijena dobra ili loša vest.
  • Da genetičkim testom može da se potvrditi dijagnoza, ali da odgovarajuća terapija nije uvek moguća, zbog trenutnog nivo razvoja medicinske nauke.
  • Da nije uvek moguće obezbediti genetičko objašnjenje za određene bolesti iz različitih razloga (test možda još uvek nije dostupan, ili još uvek nije razvijen zbog toga što nije identifikovana genetička osnova bolesti).
  • Da za neke bolesti za koje je identifikovana genetička osnova bolesti, nije moguće predvideti da li će osoba biti pogođena težim oblikom bolesti.
  • Da rezultati genetičkog testa mogu otkriti genetičke podatke o drugim članovima biolške porodice (sa kojima ispitanik deli neke genetičke karakteristike) naročito u vezi njihovih genetičkih rizika za razvoj bolesti, i da li članovi porodice ispitanika žele da znaju tu informaciju?
  • Da rezultati testa ponekad mogu otkriti porodične tajne povezane sa očinstvom i usvajanjem deteta.

Imajući sve ovo u vidu u periodu odlučivanja veliku pomoć treba savetovanom licu da prži genetičko savetovanje, koje uzima u obzir situaciju i potreba savetovane osobe, i u skladu sa tim joj pruži informacije o svim opcijama koje su danas dostupne. Pri tome savtodavac nesme da pokušava da na bilo koji način utiče na ličnu odluku savetovane osobe.[6]

U okviru genetičkog savetovanja može biti uključena i profesionalna psihološka podrška kako pre, tako i nakon genetičkog testiranja, ukoliko se savetovana osoba odluči za test, kako bi mu ta podrška pomogla da se uspešno nosi sa rezultatima.

Ova podrška može da uključi i razgovor i objašnjenja o rezultatima testiranja i članovima porodice — pre, u toku i nakon genetičkog testa.

Vidi još uredi

Izvori uredi

  1. ^ Bergstrom, C. and M. Rosvall, 2011, The Transmission sense of Information, Biology and Philosophy, 26: 159–176.
  2. ^ Godfrey-Smith, P., 1999, “Genes and Codes: Lessons from the Philosophy of Mind?”, in Biology Meets Psychology: Constraints, Conjectures, Connections, V. Hardcastle (ed.), Cambridge, MA: MIT Press.
  3. ^ Gray, R.D., 2001, “Selfish Genes or Developmental Systems?”, in Thinking about Evolution: Historical, Philosophical and Political Perspectives, R. Singh, K. Krimbas, D. Paul and J. Beatty (eds.), Cambridge: Cambridge University Press, 184–207.
  4. ^ Griffiths, P.E., 2001, “Genetic Information: A Metaphor in Search of a Theory”, Philosophy of Science, 68: 394–412.
  5. ^ „Potreba za profesionalnim genetičkim savetovanjem U:Genetičko testiranje iz zdravstvenih razloga / Savet Evrope”. Savet Evrope. 2012. str. 6—7. Pristupljeno 28. 1. 2020. 
  6. ^ „Potreba za profesionalnim genetičkim savetovanjem U:Genetičko testiranje iz zdravstvenih razloga / Savet Evrope”. Savet Evrope. 2012. str. 3. Pristupljeno 28. 1. 2020. 

Literatura uredi

  • Griffiths, P.E. and K. Stotz, 2013, Genetics and Philosophy: An Introduction, Oxford: Oxford University Press.
  • Haig, D., 1997, “Parental Antagonism, Relatedness asymmetries, and Genomic Imprinting”, Proceedings of the Royal Society of London B, 264: 1657–1662.
  • Jablonka, E., 2002, “Information: its Interpretation, its Inheritance, and its Sharing”, Philosophy of Science, 69(4): 578–605.
  • Jablonka, E. and M. Lamb, 2005, Evolution in Four Dimensions, Cambridge, MA: MIT Press.
  • Jablonka, E. and E. Szathmáry, 1995, “The Evolution of Information Storage and Heredity”, Trends in Ecology and Evolution, 10(5): 206–211.

Spoljašnje veze uredi


 Molimo Vas, obratite pažnju na važno upozorenje
u vezi sa temama iz oblasti medicine (zdravlja).