Право на генетичко саветовање

Право на генетичко саветовање као једно од медицинских права могу остварити сва лица која због могућих озбиљних последица размишљају о генетичком тестирању. Њега спроводе специјално обучени професионалци који саветованој особи могу дати објективну информацију која треба да помогне не само њему већ и његовој породици да донесу одлуку о генетичком тестирању.

Генетичко саветовање

Дефиниције

Генетички тест је анализа дела ДНК неке особе, којом је могуће открити да ли постоји промена у одређеном гену или хромозому. Промена, која се најчешће назива мутацијом, може захватити све ћелије организма и може бити пренета на будуће генерације.

Генетичко саветовање је облик медиицинског саветовања, које треба да пружи одговарајућу медицинску и правну помоћ, како би се он одлучио на генетичко тестирање, као лични избор.

Опште информације

Човек је као хумано биће oд наших родитеља (предака) наследио јединствену комбинацију гена, оригиналну генетску грађу, која је непрестано под утицајем фактора из околине током људског живота. То објашњава разлике између две особе у изгледу, осетљивости на различите терапијске протоколе, склоности ка болестима и другим карактеристикама. При томе треба имати у виду да разлика у генима има само делимично утицај на могући развој већине болести, јер фактори као што су историја болести, начин у услови живота и спољашња средина такође имају важну улогу.

Имајући у виду да генетички тест урађен из медицинских разлога може да пружи информацију која је важна за здравље неке особе, лекар ће уколико посумња на специфичну генетичку болест, односно ако сматра да би узрок болести неке особе болести предложити његово извођење, уколико је он доступан, са циљем да да се постави коначна дијагноза болесникове болести.

Иако постоје различити медицински разлози за генетичко тестирање, један од примарних је откривање генетички проблема, који су у великом броју случајева у позадини око 8.000 ретких болести, или код пацијената који су због ограничених могућности дијагностике годинама без дијагнозе болести, па сам тим и без правилног лечења.

Право на информације о генетичком тестирању

Свако је слободан да донесе одлуку да ли ће, или неће, тражити генетичко тестирање, као и да ли жели или не жели да буде обавештен о резултатима тестирања. Због тога је веома важно да он правовремено добије јасну и потпуну информацију, и да може поставити сва питања која жели како би отклонили сваку дилему и сумњу пре него што се одлучи за генетичко тестирање. Неке од тих информација које саветована особа може да добије су:

• Да чекање резултата и преузимање резултата генетичког тестирања може изазвати низ мешаних емоција као што су стрес, забринутост, олакшање или осећај кривице. Изузетно је значајно да пажљиво размотрите могуће последице без обзира да ли је добијена добра или лоша вест.
• Да генетичким тестом може да се потврдити дијагноза, али да одговарајућа терапија није увек могућа, због тренутног ниво развоја медицинске науке.
• Да није увек могуће обезбедити генетичко објашњење за одређене болести из различитих разлога (тест можда још увек није доступан, или још увек није развијен због тога што није идентификована генетичка основа болести).
• Да за неке болести за које је идентификована генетичка основа болести, није могуће предвидети да ли ће особа бити погођена тежим обликом болести.
• Да резултати генетичког теста могу открити генетичке податке о другим члановима биолшке породице (са којима испитаник дели неке генетичке карактеристике) нарочито у вези њихових генетичких ризика за развој болести, и да ли чланови породице испитаника желе да знају ту информацију?
• Да резултати теста понекад могу открити породичне тајне повезане са очинством и усвајањем детета.

Имајући све ово у виду у периоду одлучивања велику помоћ треба саветованом лицу да пржи генетичко саветовање, које узима у обзир ситуацију и потреба саветоване особе, и у складу са тим јој пружи информације о свим опцијама које су данас доступне. При томе савтодавац несме да покушава да на било који начин утиче на личну одлуку саветоване особе.

У оквиру генетичког саветовања може бити укључена и професионална психолошка подршка како пре, тако и након генетичког тестирања, уколико се саветована особа одлучи за тест, како би му та подршка помогла да се успешно носи са резултатима.

Ова подршка може да укључи и разговор и објашњења о резултатима тестирања и члановима породице — пре, у току и након генетичког теста.

Види још

• Генетичко тестирање

Литература

• Griffiths, P.E. and K. Stotz, 2013, Genetics and Philosophy: An Introduction, Oxford: Oxford University Press.
• Haig, D., 1997, “Parental Antagonism, Relatedness asymmetries, and Genomic Imprinting”, Proceedings of the Royal Society of London B, 264: 1657–1662.
• Jablonka, E., 2002, “Information: its Interpretation, its Inheritance, and its Sharing”, Philosophy of Science, 69(4): 578–605.
• Jablonka, E. and M. Lamb, 2005, Evolution in Four Dimensions, Cambridge, MA: MIT Press.
• Jablonka, E. and E. Szathmáry, 1995, “The Evolution of Information Storage and Heredity”, Trends in Ecology and Evolution, 10(5): 206–211.

Спољашње везе

• Генетичко тестирање из здравствених разлога — Савет Европе, 2012

Молимо Вас, обратите пажњу на важно упозорење у вези са темама из области медицине (здравља).